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Ein Wochenende für Betroffene Seltener Blutkrankheiten
Seit 2018 organisiert die Stiftung Lichterzellen jedes Jahr voller Hingabe und Herzblut ein Lichterzellen-Wochenende, das wie ein Ort des Verständnisses und der Sicherheit für bis zu 35 Patienten aus ganz Deutschland wirkt, die von der seltenen Erkrankung AA/PNH betroffen sind. Es ist eine Zeit des Zusammentreffens, eine Zeit des gemeinsamen Durchlebens von schönen Momenten und schwierigen Themen. Denn in einer Welt, in der nur eine begrenzte Anzahl von Menschen mit PNH/AA kämpft, ist es schwierig, Gleichgesinnte zu finden, die verstehen, was es bedeutet, mit diesen Herausforderungen zu leben. Doch auf diesem Wochenende geschieht etwas Magisches: Der Austausch von Geschichten, Empfindungen und Hoffnungen und das gemeinsame Erleben besonderer Aktivitäten verbindet Herzen und Seelen auf eine Weise, die Worte kaum beschreiben können. Dabei stehen spezialisierte Mediziner bereit, um den Teilnehmern mit ihrem Wissen und ihrer Fürsorge zur Seite zu stehen.
Diejenigen, die bisher an diesem Wochenende teilgenommen haben, berichten von einem Gefühl der Zugehörigkeit und Sicherheit, dass sie mit nach Hause nehmen. Sie verlassen die Veranstaltung gestärkt, erfüllt von wertvollen Begegnungen und neuen Freundschaften. Ein Gefühl der Einsamkeit weicht dem Trost, der Versorgung und vor allem dem Verständnis füreinander.
Projektort: 50668 Köln, Deutschland
Ansprechpartner:
Pascale Burmester
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